一位来自新西兰的儿童心脏医生。

是他在长期的临床观察中，敏锐地发现了这样一群同时存在极其相似的特殊心脏畸形、共同的面部特征，以及智力发育迟缓症状的孩子们，并由此揭开了这个综合征的神秘面纱。

而此刻，躺在里面的小精灵，合并了极重度的主动脉与肺动脉全程弥漫性狭窄。

这意味着，从她心脏发出、负责向全身和双肺输送血液的这两根核心大动脉，其管壁都因病理性增生而异常增厚，管腔被挤压得极度狭窄。

影像报告上显示，最狭窄的一段，其有效内径仅剩下可怜的3。

这导致她那颗小小的心脏，两个心室每天都承担着超负荷的极限压力，勉力维持着全身脆弱的循环。

上周那次突如其来的心衰、命悬一线的抢救，根源就在于此。

徐云珂沉默着，最后还是悄然启动了全科检测仪，由上至下缓缓扫过监护室里那个小小身体的全貌。

无数精密的数据流在她脑海中汇聚、重组，最终勾勒出了一条锋利而明晰的手术路径。

她轻轻叹了口气，问了一个很现实的问题：“她的爸爸妈妈家庭条件怎么样？手术本身，我可以想办法解决掉眼下最要命的解剖畸形。但威廉姆斯综合征，除了心血管，后续还涉及到内分泌系统、消化系统、泌尿系统……一系列。”

不然为什么医学上管它叫威廉姆斯综合征，而不叫威廉姆斯病呢。

就是因为这类患者，除了那颗千疮百孔的心脏和全面发育迟缓的大脑，还有一长串足以影响日常生活质量的慢性病，那些伴随终身的、累及全身多系统的综合症啊在排队等着她。

比如难以纠正的高钙血症，比如早早找上门的青少年糖尿病……

方学荣了解不少，声音放得很平和，娓娓道来：“双职工家庭，爸爸是开长途货车的司机，妈妈是当地一所小学的音乐老师。不过，孩子奶奶恰好是地方医院退休的老护工，有一定的基础医学常识和护理功底。”

“家庭总体经济条件虽然只能算一般，远远谈不上宽裕，但这家人性格都非常坚韧且乐观。她妈妈今天早上还跟我讲，只要熬过这一关，小精灵将来长大以后，肯定会是一个天生的社交小达人，她一定会是全家最可爱的小开心果。’”

徐云珂听完，嘴角不自觉地也微微弯了一下，低声说道：“如果真能平安长大，她有那样一位当音乐老师的妈妈，未来，或许还能成为一个了不起的音乐家。”

这个病的患者，通常在听觉和音乐感知上有远超常人的天赋。

她收回目光，冷静与笃定：“手术的核心，和我之前跟你初步沟通过的一样，核心目标，还是尽最大可能扩大主动脉。只 本章已阅读完毕(请点击下一章继续阅读!)

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